28 FEBBRAIO GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE, IN ITALIA 1,5 MLN PAZIENTI

(ASCA) - Roma, 28 feb - Sensibilizzare l'opinione pubblica e i politici sul fatto che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorita' di sanita' pubblica. Con questo obiettivo si celebra oggi la ''Giornata mondiale delle malattie rare'', organizzata in Italia dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di Eurordis e partners. La Giornata focalizza l'attenzione dell'Europa sui molti problemi affrontati da chi vive la condizione di essere ''malato raro'', cioe' affetto da patologie cronicamente debilitanti, e le sfide che affronta quotidianamente chi ne e' colpito.

Quest'anno la Giornata delle Malattie Rare focalizza l'attenzione sulle disuguaglianze sanitarie che esistono per i pazienti all'interno e tra le regioni, sostenendo un equo accesso da parte dei malati rari all'assistenza sanitaria e ai servizi socio-sanitari. Slogan dell' 2011 e', infatti, ''Rari, ma uguali''.

Per definizione le malattie rare sono quelle patologie che colpiscono un numero limitato di persone su un'intera popolazione. Per l'Unione Europea una malattia e' definita ''rara'' quando il numero di malati non e' superiore a 5 ogni 10.000 abitanti. Ad oggi sono state individuate oltre 8.000 distinte malattie rare che colpiscono il tra il 6% e l'8% della popolazione in totale, di cui il 75% circa colpiscono i bambini, una cifra che oscilla tra i 24 e i 36 milioni di persone nella Comunita' Europea, equivalente alla somma della popolazione di Olanda, Belgio e Lussemburgo. In Italia si stimano circa 1.500.000 i pazienti affetti da patologie rare che affrontano quotidianamente un percorso di vita difficile insieme a parenti e familiari. Purtroppo, sottolinea Uniamo, la Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare, ''queste malattie sono progressive, degenerative croniche e dolorose; spesso sono disabilitanti e compromettono la qualita' della vita a causa di mancanza di autonomia; per queste patologie non esiste una effettiva cura ma i sintomi possono essere trattati per migliorare la qualita' e la durata della vita se la malattia e' diagnosticata correttamente''.